Jóvenes frente al cáncer: conversaciones en torno a la investigación, el deporte y la vida

Un tenista que ha superado un fallo en la médula ósea -con un necesario trasplante- y vuelto a las pistas, una adolescente y una joven con cáncer y un científico que investiga para hacerle frente compartieron sus experiencias, sus sueños y su esperanza para vencer el cáncer en un encuentro organizado el 25 de mayo 2015 en Barcelona, en el Centro de Regulación Genómica.

El tenista Anwar Elkamouny, el científico Luciano Di Croce y dos jóvenes que han vivido la experiencia del Cáncer, Estela y Elena, compartieron una jornada enriquecedora y largas conversaciones en las que se contaron sus historias, recordaron los mejores y los peores momentos de su enfermedad, descubrieron sus puntos en común y coincidieron en la necesidad de seguir avanzando y apoyando la investigación oncológica para hacer frente al cáncer.

 

Anwar Eklamouni, tenis para Vencer el CáncerAnwar Elkamouny y el tenis, un testimonio de vida para Vencer el Cáncer

Anwar Elkamouny es un tenista egipcio que empezó a jugar tarde, a los 21 años, pero pronto llegó a un alto nivel. Tenía 23 años, competía en la ATP y la vida le sonreía, incluso conoció -en un torneo en Barcelona- a una joven ucraniana, Olga, que se acercó a él tras verle jugar. Pero, durante su segundo torneo internacional, cayó desplomado en la pista y el diagnóstico fue claro: insuficiencia en la médula ósea. Los médicos se mostraron duros en sus expectativas de supervivencia –escasas- y le aseguraron que no volvería a jugar al tenis.

Tras un trasplante de médula, comenzó la recuperación. Incluso aprovechó su tiempo «libre» en el hospital para buscar a Olga en Facebook y comenzar una relación virtual. La aparente mejoría le permitió viajar a conocer a la familia de Olga para pedir su mano. Antes de conocer a su futura suegra, sufrió una recaída, y la madre de Olga tuvo que acudir a su primer encuentro acompañada de un médico. «¿De verdad te quieres casar con un hombre que va a morir?«, Olga respondió con seguridad -y afirmativamente- a su madre (alberga el mismo optimismo frente al futuro que Anwar).

 

Una década después, contra pronóstico, a pesar de los estragos producidos por los corticoides y la quimioterapia,de aumentar considerablemente de peso -hasta más de 135 kilos- y de las sucesivas lesiones, Anwar ha vuelto a las pistas. Hoy, acompañado de su fiel Olga, entrena en la Elite Tennis Academy, dentro del Club de Tenis Andrés Gimeno, para regresar a la alta competición y ha querido compartir su historia con otros pacientes, especialmente los más jóvenes, para transmitirles su «mensaje de vida«.

Tenistas contra el Cáncer - Anwar ElkamouniEntrena como todos, o más, se esfuerza como todos, o más”, asegura su entrenador, Cristian Salvador, con el que trabaja varias horas diarias y practica ese tenis de fuerza que tanto le gusta. “Juego como Nadal”, presume Anwar. Todos le conocen en el club y admiran a este joven («estoy mejor ahora que cuando empezaba, fíjate en las fotos de 2005 y las actuales«, bromea) que muestra tanta voluntad. La mayor admiradora es Olga, que no se cansa de narrar por todo lo que ha pasado «el único deportista profesional que ha vuelto al deporte tras un trasplante de médula«.

 

Siento que he recibido un regalo, vivir y seguir adelante con mi sueño, y quiero compartirlo con otros, para mostrar que también es cuestión de fortaleza mental, de no rendirse”, asegura. Por eso ha escogido dedicar parte de su tiempo a dar charlas en su país, a visitar a pacientes y ha querido participar en este encuentro.

 

 Anwar Elkamouni, un mensaje de vida para Vencer el CáncerAnwar Elkamouni, un testimonio de vida para Vencer el CáncerAnwar Elkamouni, un testimonio de vida para Vencer el Cáncer

Jóvenes con cáncer - ilusiones para Vencer el CáncerEstela, la pasión de empezar de nuevo a los 12 años

Estela tiene 16 años, a los 12 le diagnosticaron un cáncer de vejiga, un choque tremendo que la hizo madurar muy rápido. Los dolores, el tratamiento, los miedos y la conciencia de que su vida cambiaba cayeron de golpe sobre ella. “Descubrí que había gente que estaba contigo para la fiesta, para la diversión, pero que cuando estabas mal no te acompañaban, pero gané a otra gente que me ha estado apoyando siempre, con la que he compartido toda esta experiencia”, recuerda.

Hoy Estela, con la sonrisa siempre lista, es una adolescente fuerte y orgullosa de lo que ha vivido. Además, hace unos meses le han dado el alta y ve frente a sí un horizonte amplio. Quiere beberse el mundo y está dispuesta a vivir cualquier aventura que le propongan, quiere disfrutar y seguir adelante. Pendiente de su aspecto -se siente guapa y quiere verse guapa, por eso no descuida su maquillaje, su pelo… Pero no por eso esconde sus cicatrices, al revés, las luce orgullosa. “Lo peor ha sido lo que ha pasado, no tengo que esconderlo”.

Estela sueña con ser diseñadora de moda, y ha empezado a estudiar para prepararse en un programa de formación profesional. De momento, crea su propio vestuario, pero aspira a más –llegará a más-. Un día, cuando Anwar gane una medalla de oro o un gran slam, Estela le vestirá para la entrega de trofeos, una promesa cómplice de futuro para ambos.

Jóvenes con cáncer - conversaciones con el deporte para Vencer el CáncerElena, la fortaleza para mantener su actividad física

Elena es una joven adulta con cáncer que hace un año, tras sufrir dolores en el pecho izquierdo, acudió al médico y recibió la noticia de que tenía un cáncer de mama. Un reto difícil, sobre todo a los 27 años. Por una parte, “no entendía que pudiera pasarle a alguien tan joven, una piensa que es algo que le ocurre a gente más mayor” reconoce. Además, no es fácil enfrentarse a las consecuencias quirúrgicas de un tumor de mama, sobre todo cuando la vida está aún empezando.

El tratamiento trajo a Elena otra sorpresa inesperada, el que llama su “brazo especial”. Los médicos le dijeron que no podría hacer muchas cosas con el brazo izquierdo, ni cargar pesos, ni algunos movimientos… Pero Elena no se ha resignado, tras meses de trabajo con un fisioterapeuta, vuelve a hacer ejercicio y a recuperar una movilidad y funcionalidad que parecía perdida. “No quería rendirme y estoy esforzándome”, repite.

Los tres pacientes, ni niños ni adultos, sino en una edad compleja, la juventud, han pasado por la sorpresa del diagnóstico, por la incredulidad seguida del enfado. “Por qué tiene que pasarme esto a mí”, por dolorosos tratamientos y difíciles procesos de recuperación que parecía que iban a cambiar su futuro. Ahora, poco a poco, han tomado de nuevo las riendas de su vida y apuestan por cumplir sus sueños, sin trabas. Los tres cuentan sin rodeos su historia, la comparten para ayudar a otros que estén pasando por lo mismo, transmitiendo esperanza para hacer frente al cáncer.

 

Investigación para Vencer el CáncerLuciano Di Croce personaliza la investigación, silenciosa pero imprescindible

Esperanza como la que deriva del trabajo del científico Luciano Di Croce, un reputado científico, jefe de grupo y profesor de investigación ICREA en el Centro de Regulación Genómica, que investiga precisamente para descubrir las causas de los tumores y la forma de combatirlos. El trabajo de investigación es duro, lento, caro… pero imprescindible para desarrollar nuevos tratamientos, nuevos fármacos, que sean más eficaces.

La investigación no puede depender solamente de fondos públicos, especialmente en el momento económico que estamos viviendo. El apoyo de aportaciones privadas, como las que ofrece la Fundación Vencer el Cáncer, es muy importante para seguir adelante”, insistía.

Di Croce centra su labor en la sensibilización a la quimioterapia de las células tumorales en pacientes con leucemia mieloide mediante la modulación de la cromatina y, a pesar de lo lento que es todo el proceso hasta que cualquier descubrimiento llega a los pacientes, se mostró seguro de que estamos cada vez más cerca de Vencer el Cáncer. “La diferencia radicará en la combinación de fármacos para tratar tumores. Un concepto interesante es que las células tumorales son frágiles, causadas por unas pocas mutaciones de las cientos de mutaciones que acumulamos a lo largo de nuestra vida. Su supervivencia depende de estas pocas mutaciones, y nuestro reto es identificar cuáles son estas pocas mutaciones. A nivel clínico actualmente ya se trabaja con protocolos de combinaciones de fármacos y diferentes tiempos, aunque probadamente eficientes, muchos casos no responden al tratamiento. Creo que la combinación de un análisis molecular profundo de cada tumor, junto con una terapia personalizada, será la medicina de un futuro cercano”, explicaba a sus compañeros de conversación.

Jóvenes con cáncer - conversaciones con la investigación - Luciano di CroceAnwar, Estela, Elena, escucharon atentos los detalles de cómo es el trabajo de investigación, cómo se avanza, la importancia que tiene ir a la raíz, a los genes… y mostraron su admiración por estos actores silenciosos de la enfermedad que les ha tocado vivir. “Sin los investigadores no sé qué sería de nosotros, quién iba a trabajar para que hubiera tratamientos que pudieran curarnos”, asegura Estela.

Para mí son los auténticos héroes, los que trabajan sin que nadie les conozca, avanzando paso a paso, para que tengamos hoy y siga habiendo en el futuro curas para el cáncer”, apuntaba Anwar.

Jóvenes con cáncer - deporte para vencer el cáncerTras la visita al laboratorio, Estela y Elena acompañaron a Anwar a las pistas de tenis. Allí le vieron entrenar, recibieron una primera clase de tenis, pelotearon… y disfrutaron del sol, el salado aire marino –el club está muy cercano a las playas de Castelldefels- y, sobre todo, de lo que han descubierto en estos años y que pusieron de manifiesto a lo largo de la jornada: Hay Esperanza para Vencer el Cáncer.

 

Este encuentro ha sido posible gracias a la colaboración de la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA) -que nos ayudó a contactar con Elena y Estela-y el Centro de Regulación Genómica de Barcelona, que nos acogió en sus instalaciones, donde trabaja Luciano Di Croce.

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